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Johannes

4개월의 나이에 이식을 받음

우리 아들 Johannes 이 태어 났을 때, 양 쪽 귀가 들리지 않는 난청이 의심되어 태어난 지 2 일 만에 병원에서 정기 신생아 청력 스크리닝을 받았습니다. 첫 번째 진단은 충격 그 자체였습니다.

하지만, 친척 중 난청인 사람이 없었기 때문에, 우린 착오이고 다음 검사 때는 제대로 된 결과가 나올 것이라는 바랬습니다. 더 많은 청력 테스트와 ABR 측정이 실시되었고 4-6주가 되었을 때, Johannes은 심각한 난청임이 확정되었습니다. 처음에는 믿을 수도 없었고 믿으려 하지도 않았습니다. Johannes은 즉시 보청기를 착용했지만 유감스럽게도 완전히 실패했습니다. 소리를 크게 해도 그는 소리에 반응하지 않았습니다. 그는 오직 시각적 자극에만 반응했습니다. 검사에서 Johannes 은 120dB의 소리에도 반응을 보이지 않음이 확인되었습니다.

최초 청력 검사 이후 즉시 남편과 저는 우리가 할 수 있는 모든 것을 찾아 다녔습니다. 리서치하는 동안, 인공와우 이식을 발견하였습니다. 우린 청력이 손실되어 인공와우 임플란트 치료를 받은 아이들의 부모님들을 만났고 그들은 우리에게 경험에 관한 소중한 정보를 주었습니다. 곧 우리는 이식하기로 결정했습니다.

사전 조사는 희망적이었습니다. 독일 Würzburg에 있는 인공와우 팀은 즉각적인 이식을 권장했습니다. 소아과 의사와 상담한 후, 마취과 및 ENT 전문의는 신속한 치료를 장려했고 우리는 MED‑EL의 인공와우 임플란트로 결정했습니다. Johannes은 별 다른 문제 없이 수술을 마쳤습니다. 병원에 잠깐 있는 동안, 첫 번째 이가 나왔고, 몸을 뒤집는 법을 깨쳤습니다. 병원 선생님들은 우리에게 심정적으로 큰 힘이 되어 주었습니다.

첫 번째 맵팅은 6 주 후에 실시되었습니다. 우린 이 날을 고대했지만, 한편으로 두려웠습니다. 조그만 아이가 반응을 과연 반응을 할 지? 들을 수 있을까? 참석한 청능사가 트라이앵글 소리를 냈습니다. Johannes이 생애 첫 소리를 들었을 때 그는 깜짝 놀란 듯 보였고 웃기 시작했습니다. 우린 아들의 뚜렷한 반응에 정말로 놀랐습니다. 뛸듯이 기뻤죠! 그 게임은 각 소리를 반복했습니다. 트라이앵글 소리를 더 이상 들을 수 없게 되자, Johannes도 웃음을 멈추었습니다. Johannes은 아직 어렸기 때문에, 3일 동안 첫 맵팅을 하기로 결정했고, 다음 2일도 첫 번째와 마찬가지로 성공적이었습니다.

우리는 소리를 들을 수 있게 된 Johannes 의 기쁨을 보았습니다. 불과 몇 주가 지난 후 뚜렷한 진전이 보였습니다. Johannes은 졸다가도 큰 소리에 깨어 났으며 즉각 소음이 난 곳을 찾으려고 했습니다. 한편 Johannes은 소리를 내기 시작했고 웅얼거리기 시작했습니다. 하지만, 인공와우가 없으면 소리를 내지 못합니다.

우린 Johannes과 열심히 노력했고 그에게 말을 많이 합니다. 조기 자극은 성공에 지대한 공헌을 하였습니다. 인공와우를 이용한 진전으로 난청에 대한 두려움은 사라졌습니다. 우린 Johannes 과 정상적인 삶을 즐기고 있고 많은 활동에 참여하고 있습니다. 정상적인 청각을 가진 어린이들이 인공와우를 한 Johannes 을 친구로 인정합니다. 그들은 단지 Johannes 이 귀에 착용한 것이 무엇인지를 알고 싶어하고 설명을 들으면, Johannes 과 마치 정상적인 청각을 가진 아이와 하듯이 같이 놉니다. 제가 MED‑EL 의 인공와우에 너무나 열광적인 팬임을 알려드릴 수 있고 동일한 결정을 앞두고 있는 부모님들께 우리가 한 것처럼 용기를 내어 단계를 밟고 자녀가 이식을 받도록 할 것을 권하고 싶습니다.
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