Johannes

Implanté à l'âge de 4 mois

Le dépistage systématique de la surdité chez le nouveau-né, effectué à la maternité 2 jours après la naissance de notre fils Johannes, a révélé une suspicion de surdité des deux oreilles. Ce premier diagnostic a été un choc.

Cependant, comme aucun membre de notre famille n'était malentendant, nous espérions qu'il s'agissait d'une erreur et que le résultat du dépistage suivant serait meilleur. Des tests audiométriques supplémentaires et l’enregistrement des potentiels évoqués auditifs du tronc cérébral ont été réalisés à l'âge de quatre et six semaines, confirmant que notre petit Johannes présentait une surdité sévère. Au départ, nous ne pouvions et ne voulions pas le croire. Johannes a immédiatement bénéficié d'aides auditives qui se sont malheureusement révélées complètement inutiles. Il ne réagissait à aucun son, quelle qu'en soit l'intensité, et ne répondait qu'aux stimuli visuels. Un examen a confirmé que Johannes ne présentait aucune réaction auditive à 120 dB.

Dès le premier dépistage de la surdité effectué, mon mari et moi avons recherché tout ce que nous pouvions sur la surdité. Au cours de nos recherches, nous avons par hasard trouvé des informations sur les implants cochléaires. Nous étions en contact avec d'autres parents d'enfants malentendants ayant également bénéficié d'une implantation cochléaire. Ils nous ont donné de précieuses informations sur leurs expériences respectives. Nous avons rapidement décidé que notre fils aurait un implant.

Les premiers examens furent prometteurs. L'équipe d'implantation de Wurzbourg en Allemagne préconisa une implantation immédiate. Après la consultation avec le pédiatre, l'anesthésiste et le médecin ORL, qui conseillèrent une prise en charge rapide, nous avons opté pour un implant cochléaire MED-EL. Johannes a très bien supporté l'intervention. Pendant son hospitalisation, il a percé sa première dent et a appris à se retourner. Toute l'équipe d'implantation nous a beaucoup soutenus psychologiquement.

La première adaptation eut lieu 6 semaines plus tard. Nous attendions ce jour avec impatience, mais nous avions également très peur. Notre petit garçon allait-il réagir ? Allait-il entendre ? L'audiologiste présent joua du triangle. Lorsque Johannes entendit le premier son, il sembla stupéfait et se mit à rire. Nous avons été très surpris de la réaction intense de notre petit garçon. Nous étions fous de joie ! Ce petit jeu se répéta avec chaque son. Lorsque l'audiologiste arrêta de jouer, Johannes arrêta également de rire. En raison du très jeune âge de Johannes, nous avions décidé de faire la première adaptation sur 3 jours et les 2 jours suivants furent tout aussi fructueux que le premier.

Fous de joie, nous observions Johannes capable d'entendre les sons de son environnement. Nous avons pu constater ses progrès dès les premières semaines. Lorsque Johannes dormait et qu'un bruit fort le réveillait, il cherchait immédiatement la source du bruit. Au cours de cette période, Johannes commença à émettre des sons et à babiller. Cependant, sans son implant cochléaire, il reste muet.

Nous travaillons énormément avec Johannes et lui parlons beaucoup. La stimulation précoce a également très largement contribué à la réussite du traitement. Les progrès faits grâce à l'implant cochléaire ont également permis d'éloigner notre peur de la surdité. Nous menons une vie tout à fait normale avec Johannes et participons à de nombreuses activités. Les enfants entendants l'acceptent avec son IC. Ils veulent juste savoir ce que Johannes porte sur l'oreille et une fois qu'ils ont la réponse à leur question, ils jouent avec notre fils comme ils le feraient avec un enfant qui entend bien. Je peux seulement dire que je suis absolument enchantée de l'IC MED-EL de notre fils et je souhaiterais encourager d'autres parents, face à la même décision que celle que nous avons dû prendre, à franchir le pas de l'implantation pour leur enfant.

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